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29日只在4年一次,也被稱為罕見疾病日

我們一般會以某疾病的在某地區的病發率去界定何謂罕見疾病,在不同的地區有機會對罕見疾病有不同的定義。例如在歐洲,少於2,000分之一人患上的疾病被稱之為罕見病。而在日本及美國,被稱為罕見疾病的病發率分別為2,500分之一和1,500分之一。有時被列入某罕見疾病還有其他考慮,例如病因不明或無有效治療方法。


您知道嗎?

根據香港大學進行的研究,每67個香港人中,就有一個人患有一種罕見病,佔本港總人口1.5%。全球有超過7,000種已識別的罕見病,影響著數以百萬計的人,其實比大家想象的要常見。


提高意識是改變的第一步。了解罕見病有助於早期診斷,這對於控制症狀及潛在地延長壽命至關重要。全球各地的組織正不懈努力,以支援受影響個體並資助研究項目。這些努力旨在解鎖有關這些疾病的新知識,為那些在健康之旅中感到孤立的人帶來希望。


參考資料:

Chiu ATG, Chung CCY, Wong WHS, Lee SL, Chung BHY. Healthcare burden of rare diseases in Hong Kong - adopting ORPHAcodes in ICD-10 based healthcare administrative datasets. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30153866/


 

如想了解更多關於罕見病的資訊,可瀏覽:



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